Nadie tiene que recorrer este camino en soledad.You don't have to walk this path alone.
Información clara sobre la amiloidosis, sus derechos como paciente de una enfermedad huérfana en Colombia, cómo exigir atención a su EPS y dónde encontrar a otras personas que viven lo mismo. Clear information about amyloidosis, your rights as a person with an orphan disease in Colombia, how to secure care from your EPS (health insurer), and where to find others going through the same thing.
Esta página es informativa e independiente. No reemplaza la valoración de su equipo médico tratante. Si tiene dificultad para respirar, dolor en el pecho o desmayos, acuda a urgencias o llame al 123. This page is independent and for information only. It does not replace your treating physician. If you have trouble breathing, chest pain or fainting, go to the emergency room or call 123.
¿Qué es la amiloidosis?What is amyloidosis?
Es un grupo de enfermedades en las que una proteína se pliega mal, forma fibras llamadas amiloide y se acumula en órganos como el corazón, los nervios, los riñones o el sistema digestivo. Con el tiempo esas fibras afectan cómo funcionan. Existen varios tipos y cada uno se trata de forma distinta, por eso saber cuál tiene es el primer paso. It is a group of diseases in which a protein misfolds, forms fibers called amyloid, and builds up in organs such as the heart, nerves, kidneys or digestive tract. Over time those deposits affect how the organs work. There are several types and each is treated differently, so knowing which one you have is the first step.
Cadenas ligerasLight chain
Causada por células de la médula ósea que producen una proteína anormal. Se maneja con hematología.Caused by bone marrow cells producing an abnormal protein. Managed by hematology.
Transtiretina hereditariaHereditary transthyretin
Por un cambio genético. Suele afectar nervios y corazón, con síntomas desde la edad adulta.Due to a genetic variant. Often affects nerves and heart, with symptoms starting in adulthood.
Transtiretina tipo salvajeWild-type transthyretin
No es hereditaria. Aparece con la edad, sobre todo en hombres mayores, y afecta principalmente el corazón.Not inherited. Appears with age, mostly in older men, and mainly affects the heart.
SecundariaSecondary
Asociada a inflamación crónica, por ejemplo artritis reumatoide o infecciones de larga duración.Linked to chronic inflammation, for example rheumatoid arthritis or long-term infections.
Señales que vale la pena consultarSigns worth bringing to a doctor
Los síntomas se confunden fácilmente con diabetes o enfermedad del corazón, y el diagnóstico suele llegar tarde. Consulte con su equipo médico si varios de estos aparecen juntos:Symptoms are easily mistaken for diabetes or heart disease, and diagnosis often comes late. Talk to your doctor if several of these appear together:
- Hormigueo, ardor o pérdida de sensibilidad en pies y manosTingling, burning or numbness in feet and hands
- Síndrome del túnel carpiano en ambas manosCarpal tunnel syndrome in both hands
- Falta de aire, hinchazón de piernas, cansancio extremoShortness of breath, swollen legs, extreme fatigue
- Mareo al ponerse de pie o presión bajaDizziness on standing or low blood pressure
- Diarrea o estreñimiento alternos, pérdida de peso sin explicaciónAlternating diarrhea or constipation, unexplained weight loss
- Orina espumosa o problemas renalesFoamy urine or kidney problems
- Lengua agrandada o moretones alrededor de los ojosEnlarged tongue or bruising around the eyes
- Familiares con síntomas parecidos o muerte cardíaca tempranaRelatives with similar symptoms or early cardiac death
Si es hereditaria:If it is hereditary: cada hijo o hija de una persona con ATTRv tiene un 50% de probabilidad de heredar la variante. Pida a su EPS asesoría genética antes de que sus familiares se hagan la prueba, para entender qué significa un resultado positivo. each child of a person with ATTRv has a 50% chance of inheriting the variant. Ask your EPS for genetic counseling before relatives get tested, so they understand what a positive result means.
Concientización sobre la amiloidosisAmyloidosis Awareness booklet
Folleto educativo para pacientes y su red de apoyo, revisado por especialistas en amiloidosis de Estados Unidos y Europa. Explica la enfermedad con más detalle que esta página.An educational booklet for patients and their support network, reviewed by amyloidosis specialists in the United States and Europe. It explains the disease in more depth than this page.
- ¿Qué es la amiloidosis?What is amyloidosis?
- TiposTypes
- DiagnósticoDiagnosis
- TratamientosTreatments
- Recursos en líneaOnline resources
Sus derechos como paciente de enfermedad huérfanaYour rights as an orphan disease patient
Ley 1392 de 2010
Reconoce las enfermedades huérfanas como de especial interés y busca garantizar acceso a diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. En Colombia una enfermedad es huérfana si afecta a menos de 1 de cada 5.000 personas y es crónica y debilitante.Recognizes orphan diseases as a matter of special interest and aims to guarantee access to diagnosis, treatment and rehabilitation. In Colombia a disease is orphan if it affects fewer than 1 in 5,000 people and is chronic and debilitating.
Listado oficialOfficial list
El listado vigente del Ministerio de Salud (Resolución 2625 del 17 de diciembre de 2025, 2.273 enfermedades) incluye la amiloidosis de cadenas ligeras (AL), la amiloidosis por transtiretina tipo salvaje (ATTRwt), la cardiomiopatía amiloidótica familiar por transtiretina y la amiloidosis secundaria. La misma resolución establece que el listado no puede ser una barrera de acceso y que prima el criterio médico.The current Ministry of Health list (Resolution 2625 of December 17, 2025, 2,273 diseases) includes light chain amyloidosis (AL), wild-type transthyretin amyloidosis (ATTRwt), familial transthyretin amyloid cardiomyopathy, and secondary amyloidosis. The same resolution states that the list cannot be a barrier to care and that medical judgment prevails.
Sin copagos ni cuotas moderadorasNo copays or moderating fees
La Corte Constitucional ha reiterado que las personas con enfermedades catastróficas o de alto costo están exentas de copagos y cuotas moderadoras durante su tratamiento, y que la EPS no puede negar servicios porque no estén en el plan de beneficios.The Constitutional Court has repeatedly held that patients with catastrophic or high-cost diseases are exempt from copays and moderating fees during treatment, and that the EPS cannot deny services because they are outside the benefits plan.
Atención integral y continuaComprehensive, continuous care
Usted puede pedir tratamiento integral (todo lo relacionado con su diagnóstico), una segunda opinión justificada y que no se interrumpan sus medicamentos por trámites administrativos.You can request comprehensive treatment (everything related to your diagnosis), a justified second opinion, and that your medications are not interrupted for administrative reasons.
Ruta para exigir atenciónHow to secure care
Guarde copia de todo: órdenes médicas, fórmulas, historia clínica, radicados y respuestas. Ese archivo es su mejor herramienta.Keep a copy of everything: medical orders, prescriptions, clinical records, filing numbers and replies. That file is your best tool.
Orden médicaOrder from your physician
Pida por escrito el diagnóstico, los exámenes (biopsia, gammagrafía, prueba genética) y la remisión a especialistas. Si es un medicamento fuera del plan, se formula por MIPRES.Ask in writing for the diagnosis, tests (biopsy, scintigraphy, genetic test) and specialist referrals. For drugs outside the benefits plan, the doctor prescribes through MIPRES.
Solicitud a la EPSRequest to the EPS
Radique la orden en la EPS. Si se demora o la niega, presente un derecho de petición y conserve el número de radicado.File the order with your EPS. If it is delayed or denied, submit a formal petition (derecho de petición) and keep the filing number.
Queja ante SupersaludComplaint to Supersalud
Si la EPS no responde, radique una PQRD ante la Superintendencia Nacional de Salud.If the EPS does not respond, file a complaint (PQRD) with the National Health Superintendency.
018000 513 700Acción de tutelaTutela action
Si su salud o su vida están en riesgo, puede interponer una tutela ante cualquier juez, sin abogado. Pida tratamiento integral. Las organizaciones de pacientes de abajo pueden orientarle.If your health or life is at risk, you can file a tutela before any judge, without a lawyer. Ask for comprehensive treatment. The patient organizations below can guide you.
Organizaciones de apoyoSupport organizations
FUNCOLEHF
Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas. Orienta a pacientes con sospecha o diagnóstico de amiloidosis hereditaria, acompaña a familias y hace incidencia ante entes de control.Colombian Foundation for Orphan Diseases. Guides patients with suspected or confirmed hereditary amyloidosis, supports families and advocates before oversight bodies.
304 336 7417contactenos@enfermedadeshuerfanas.org.coFECOER
Federación Colombiana de Enfermedades Raras. Agrupa más de 50 asociaciones de pacientes, defiende derechos y remite a cada paciente a la organización que corresponde a su enfermedad.Colombian Federation of Rare Diseases. Brings together more than 50 patient associations, defends patient rights and refers each patient to the organization for their condition.
320 944 5674info@fecoer.orgObservatorio ENHUENHU Observatory
Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, que reúne 37 organizaciones de pacientes y documenta barreras de acceso.Inter-institutional Orphan Disease Observatory, bringing together 37 patient organizations and documenting access barriers.
Amyloidosis Foundation
Fundación internacional con guías para pacientes en español, incluida una guía sobre amiloidosis por transtiretina.International foundation with patient guides in Spanish, including a guide on transthyretin amyloidosis.
Centros con experiencia publicada en amiloidosisCenters with published amyloidosis experience
Estas instituciones han publicado series de pacientes colombianos. No es una recomendación ni un listado completo; su EPS define la red a la que puede acceder.These institutions have published case series of Colombian patients. This is neither an endorsement nor a complete list; your EPS defines which network you can use.
| CiudadCity | InstituciónInstitution | ExperienciaExperience |
|---|---|---|
| Bogotá | LaCardio, Fundación Cardioinfantil | Amiloidosis cardíaca AL y ATTRCardiac AL and ATTR amyloidosis |
| Bogotá | Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá | Cardiología; recomendaciones para ATTR hereditariaCardiology; hereditary ATTR recommendations |
| Medellín / Rionegro | Hospital San Vicente Fundación, Universidad de Antioquia | Hematología, amiloidosis ALHematology, AL amyloidosis |
| Cali | Fundación Valle del Lili | Amiloidosis cardíaca (AL, ATTRwt, ATTRv)Cardiac amyloidosis (AL, ATTRwt, ATTRv) |
| Barranquilla | Clínica Iberoamericana | Programa de insuficiencia cardíacaHeart failure program |
Un lugar para pacientes y personas cuidadorasA place for patients and caregivers
La amiloidosis es poco frecuente, y muchas personas pasan años sin conocer a alguien con el mismo diagnóstico. Esta comunidad existe para compartir experiencias, trámites que funcionaron y apoyo entre pares. No damos consejos médicos.Amyloidosis is rare, and many people go years without meeting someone with the same diagnosis. This community exists to share experiences, paperwork that worked, and peer support. We do not give medical advice.
Encuentro virtual mensualMonthly virtual meeting
Una hora para conversar, con un tema por mes: diagnóstico, tutelas, vida diaria, cuidado.One hour to talk, with a monthly topic: diagnosis, tutelas, daily life, caregiving.
Le enviamos la fecha y el enlace por correo.We will email you the date and link.
Envíe este mensaje aSend this message to
contacto@amiloidosiscolombia.comAsunto: Encuentro virtual mensual
Hola, me gustaría participar en el encuentro virtual mensual de Amiloidosis Colombia. Mi nombre es: ____ Ciudad: ____ Participo como: paciente / familiar / persona cuidadora Espero la invitación. Gracias.
Subject: Monthly virtual meeting
Hello, I would like to join the Amiloidosis Colombia monthly virtual meeting. My name is: ____ City: ____ I am joining as: patient / family member / caregiver I look forward to the invitation. Thank you.
Grupo de mensajeríaMessaging group
Un grupo moderado para preguntas del día a día y avisos de la comunidad.A moderated group for everyday questions and community announcements.
Para proteger la privacidad del grupo, la invitación se envía por correo.To protect members' privacy, invitations are sent by email.
Envíe este mensaje aSend this message to
contacto@amiloidosiscolombia.comAsunto: Grupo de mensajería
Hola, me interesa unirme al grupo de mensajería de Amiloidosis Colombia. Mi nombre es: ____ Ciudad: ____ Participo como: paciente / familiar / persona cuidadora Número de celular para la invitación: ____ Gracias.
Subject: Messaging group
Hello, I would like to join the Amiloidosis Colombia messaging group. My name is: ____ City: ____ I am joining as: patient / family member / caregiver Mobile number for the invitation: ____ Thank you.
Para quienes cuidanFor caregivers
Quien cuida también necesita apoyo. Habrá espacios propios para familias y personas cuidadoras.Caregivers need support too. There will be dedicated spaces for family members and caregivers.
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